Tim Deschaumes 

Bij beginnende dementie denken we aan geheugenproblemen. Maar er zijn ook andere aandoeningen met dit symptoom. Is het daardoor niet erg moeilijk
om de juiste diagnose te maken?
Men gaat er meestal vanuit dat een dementieproces al een tweetal jaar bezig is voor de diagnose gesteld wordt. In praktijk hoor ik vaak van mantelzorgers dat
ze niet geloofd werden, dat ze het zelf niet wilden zien of dat hun partner of ouder het heel lang heeft kunnen maskeren. Vaak kunnen mensen met een vermoeden van dementie moeilijk overtuigd worden om een arts te raadplegen. In een heel aantal situaties waar ik weet van heb, heeft men een smoesje gebruikt of werd er afgewacht tot er iets zou gebeuren dat de stap naar de
dokter of het ziekenhuis zou vergemakkelijken. Om toteen diagnose te komen is een gesprek over de thuissituatie en de manier waarop de zieke zich staande weet te houden minstens even belangrijk als de testbatterij.

Naast alzheimerdementie bestaat er ook vasculaire dementie. Zijn de symptomen dezelfde?
Afhankelijk van het deel van de hersenen dat geraakt wordt, ontstaan er andere symptomen of treden ze sterker of minder sterk op de voorgrond. Terwijl de ziekte van Alzheimer meestal een geleidelijk patroon vertoont, zien we bij de vasculaire vormen eerder een trapsgewijze achteruitgang.

Hoe kan je iemand helpen die begint te dementeren? Is medicatie zinvol?
Op dit moment bestaat er medicatie die het ziektebeeld in een aantal gevallen afremt of lichtjes verbetert maar de oorzaak zelf niet wegneemt. Een goede diagnose en medische opvolging door de arts wordt altijd aangeraden.
Er zijn ook andere hulpmiddelen die de beginnend dementerende helpen: een sterke structuur, duidelijke oriëntatiepunten of het gebruik van eenvoudige taal op momenten dat je zijn volledige aandacht hebt. Om je houding zo goed mogelijk af te stemmen op de restmogelijkheden van de zieke, is inzicht in het ziektebeeld voor alle betrokkenen erg belangrijk. Je moet je ook
goed informeren naar de mogelijkheden die thuiszorgdiensten bieden. Thuiszorg maakt de zorg voor de dementerende draaglijker en kan soms voorkomen dat men naar extra medicatie moet vragen.

Hoe verloopt het dementeringsproces bij alzheimer?
Het verloop van een dementieproces verschilt sterk van persoon tot persoon en externe factoren kunnen het proces beïnvloeden. Bij iemand die plots uit zijn vertrouwde omgeving wordt weggehaald, ziet men vaak een plotse achteruitgang. Dat gebeurt ook wanneer dementie samengaat met depressie of een andere ziekte. Maar globaal kan je dementie indelen in een viertal
fasen. Deze fasen zijn niet duidelijk van elkaar te onderscheiden maar helpen om de zieke te begrijpen. In het voorstadium is het nog niet zeker of de persoon werkelijk aan dementie lijdt. Er is zeker sprake van vergeetachtigheid
en mensen laten steken vallen maar zij kunnen zich in het dagelijks leven nog vrij goed handhaven. Bij beginnende dementie staat ernstige vergeetachtigheid
centraal, mensen krijgen het moeilijker en moeilijker om met complexe en vooral nieuwe situatiesom te gaan waardoor ze steeds meer terugvallen op anderen. Een matige dementie kenmerkt zich door het verlies van initiatief en het vermogen zaken te onthouden. Er wordt zo goed als geen onderscheid meer gemaakt tussen heden en verleden. Zij hebben continu anderen nodig. Het vraagt steeds meer moeite om ze te begrijpen. Mensen die lijden aan ernstige dementie zijn volledig in zichzelf gekeerd. Ze zijn helemaal afhankelijk
van anderen en reageren steeds minder op wat er rondom hen gebeurt.

Voor de partner of andere verwanten is dementie ook zwaar om dragen. Hoe ga je het best om met een dementerende persoon?
Dit is een heel moeilijke vraag omdat dit sterk gekleurd wordt door de aard van de relatie, de eigenheid van elke persoon, de omgeving en datgene wat je wilt bereiken. Respect is hoe dan ook een sleutelwoord. Je moet de mens blijven zien en beseffen dat jij de communicatie in handen hebt. Hierbij dien je als mantelzorger steeds weer opnieuw te zoeken naar afstemming op de belevingswereld van de zieke. Inleving en engelengeduld zijn zeer belangrijk. Het is immers vaak de mantelzorger, de persoon die het dichtst bij de zieke staat, die het zwaarst door de dementerende wordt aangepakt. Zijn onvermogen om gevoelens te uiten wordt als het ware omgezet in kwaadheid naar diegene die hij het liefst ziet.

Het moeilijkst om dragen lijkt mij dat je de persoonlijkheid van je dierbare onder je ogen ziet veranderen.
Ja, dat maakt het rouwproces er niet makkelijker op. Je geliefde is er nog, maar is tegelijk ook mijlenver van je verwijderd. In de literatuur verwijst men naar de paradox van loslaten en nabij zijn. Enerzijds heeft de zieke meer en meer zorg en nabijheid nodig. De meeste personen met dementie willen hun mantelzorger zo veel mogelijk in hun buurt en tegelijk voelen de mantelzorgers
de nood om nabij te zijn. Anderzijds doet het de mantelzorger heel erg pijn om geconfronteerd te worden met de achteruitgang van iemand die ze graag
zien. De pijn om het verlies en schuldgevoelens zijn in gesprekken met mantelzorgers nooit ver weg. Zelfs als de persoon met dementie zich de naam of de band met de mantelzorger niet meer kan herinneren is de emotionele,
intuïtieve verbondenheid nog erg sterk en kan de mantelzorger nog heel veel betekenen. Vaak hebben personen met dementie nog 'heldere' momenten.

Je begeleidt familiegroepen bij de Alzheimer Liga. Wat is het doel van die bijeenkomsten?
Samen met enkele andere vrijwilligers brengen we maandelijks familieleden samen rond een thema of op een open vergadering. Ze kunnen hun verhaal bij
elkaar kwijt en vinden erkenning. Mantelzorgers, betrokkenen en geïnteresseerden krijgen informatie van deskundigen en geven tips en adviezen aan elkaar. Het accent ligt bij lotgenoot en bondgenoot zijn. Die onderlinge steun is erg waardevol. Je ziet mensen op zo'n avonden echt een stukje tot rust komen en zoals je zelf kon zien, wordt er ook heel wat gelachen. Humor is een sterk middel tot verwerking.

Links
Vlaamse Alzheimer Liga vzw: www.alzheimerliga.be
Lezing Prof. Dr. Christine Van Broeckhoven: inschrijven
Film Away from Her van Sarah Polley: inschrijven

Vormingplus Gent-Eeklo
Reigerstraat 8, 9000 Gent • tel. 09 224 22 65 • © 2007